美丽的残忍--快乐木偶综合症

  “快乐木偶综合症”,很童话的名字。其实它是一种疾病。应该算遗传性的,是染色体的问题。这是一种很罕见的病,没有办法治,只能随着年龄的增长,症状表现慢慢好转。得了这种病的孩子,会双手举高,挥舞,脚下不稳,就像被人牵线的木偶;经常发笑,很快乐的样子。所以人们把这种疾病命名为“快乐木偶综合症”。

  快乐木偶综合症(AngelmanSyndrome,简称AS)是由基因缺陷引起,病征包括经常发笑、痉挛、缺乏语言能力及智障,因此被称为“快乐木偶综合症”,全球约有1.5万名病患者,多数为儿童。虽然他们拥有与正常人无异的脑部结构、新陈代谢及血液,但患者的脑波异常,无论脑部及身体发育均迟缓,表达能力较差,移动与平衡运动困难,有颤抖的步伐与颤动的四肢,时有癫痫症状,需要定时服药抑制病情。

  《迈阿密风云》男星柯林·法瑞尔的儿子詹姆斯也患上了这一罕见基因病──快乐木偶综合症,但他认为詹姆斯不是残疾,只是有特别的需要。詹姆斯虽然样貌与普通小朋友无异,但他与生俱来便有缺陷,无论说话、四肢活动及情绪控制方面也与常人有异,发育也较同龄小朋友缓慢。虽然儿子患病,但柯林·法瑞尔仍然一直支持詹姆斯:“只有在看到詹姆斯与其他小朋友在一起时,我才会想起他与正常人有别。但由一开始,我便觉得应该让他顺其自然。”柯林拒绝将爱子称为残疾人士,因为他认为爱子只是有特别的需要,他又表示公开儿子患病的事实,是不希望其他人觉得他为儿子感到羞愧,并对于儿子是个快乐的小朋友而感到欣慰。平时予人不羁形象的柯林,近年放弃了不少要长时间远赴各地拍摄的电影角色,希望可以花多点时间陪伴儿子。

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