"乙肝宝宝"要去哪里上学?
妈妈们能做的只有两件事:一是隐瞒身份避免歧视;二是期待政府推出新规定
他们与其他孩子一样,都是天真烂漫、活泼可爱;他们穿上新衣服,在父母的带领下兴致冲冲地来到幼儿园的大门前。然而,一纸"乙肝病毒携带"的检查结果让他们稚嫩的肩膀,被压上了"乙肝宝宝"这个沉重的称呼,在别的孩子面前敞开的幼儿园大门,却在他们面前无情地关上了。
据统计,在我国每1000名孩子里,就有约10名和他们面临着同样的命运。当其他父母为子女努力争取最好的幼儿园时,这些孩子的家长却为满足孩子简单的上学愿望而心力交瘁,甚至以"一死了之"的方式来解决问题。对于这些无辜的孩子来说,进入幼儿园只是他们迈向社会的第一步,与生俱来的"乙肝"病毒注定他们要承受比别人多得多的磨难。
妈妈,我想上学
"妈妈,我明天能去幼儿园吗?我想和小朋友们玩。"自从上了几天幼儿园后,一到早上看到邻居家的孩子背着书包、拉着妈妈的手去上学,小喻(化名)都会睁着她的大眼睛,眼巴巴地问妈妈衣依(化名)。每到此时,衣依只能心痛地强忍眼泪,告诉她:"宝宝感冒了,过段时间病好了就去上学。"
衣依自己也不知道,这"过段时间"到底有多长。"春季入学时,小喻没来得及体检,在幼儿园允许的情况下先上了几天课,后来体检结果出来,显示是乙肝病毒携带者。我只能以感冒为由,不让她上了。"衣依告诉《生命时报》记者,这是因为有太多"前车之鉴"。以前有个孩子被查出乙肝后,学校直接就让退学。老师还跟其他孩子说,他有传染病,让小朋友们远离他,可怜的孩子只能一个人晒太阳。"我害怕小喻也被这样对待。"
阿凤(化名)是浙江人。与小喻不同,她的小孩咚咚(化名)已经4岁多了,却连幼儿园的门都没进过。"噩梦是从去年8月开始的。"当爷爷带着兴奋的咚咚去参加入园体检时,带回来的却是令这个家庭晴天霹雳的噩耗:"医生说咚咚没法上幼儿园,因为他身上有乙肝病毒!"
刚听到消息的那几天,阿凤不停地打电话,把家附近的幼儿园问了个遍,没有一家表示愿意接收。不得已,从未与政府部门打过交道的她,开始当面拜访或打电话给各级卫生部门和教育部门,并不断给"市长信箱"写信,最后得到浙江省卫生厅的回复说,只要每隔3个月查次肝功,连续3次正常就可以读幼儿园。"这样一来,哪怕正常,咚咚也被挂上了'大三阳'的牌子,好点的公立幼儿园不会收他,只能去私立幼儿园。"阿凤伤心地说,咚咚并不比别的孩子差,身体一直特别好,连感冒都很少,老师都夸他很聪明。
实际上,这样的乙肝宝宝遍布全国多个城市,北京的晨儿、广州的小雨、山东的亮亮……每一个孩子的妈妈,都在为孩子入园而焦虑,心力交瘁、被伤透了心的她们,每天只能通过一个名为"阳光宝贝群"的QQ群彼此安慰。
家庭关系因此变味
乙肝宝宝入学难的问题,往往会使和谐的家庭关系发生微妙变化,甚至酿成灾难性的悲剧。
“我一直向公公婆婆隐瞒我是乙肝病毒携带者的事实,但这一次,终于暴露了,和家人的关系也变了味,他们责怪我把病毒传给咚咚。”说到这里,阿凤情绪激动起来。她在电话那头哽咽道:“那是我人生中最低谷的时期。”
“包括我老公在内,所有家人都不再管咚咚上学的事情。他们觉得,要不是我,事情不会弄成这样。”阿凤说,由于情绪低落,她的转氨酶也突增10倍,医生说得住院治疗。连着好几个晚上,她都难以入眠。“当时真想一死了之!觉得太痛苦了,看不到希望。自己得了就得了吧,老天爷为何让宝宝也跟着受苦?上个学都这么难,以后日子要怎么过?”最后,让她坚持下来的理由是:如果我不管咚咚,不努力争取让他上学,他还有什么将来可言?
然而,并不是每个人都像阿凤这样,在“生死一念间”鼓起勇气选择了“生”。2008年6月的一天,乙肝妈妈王莎(化名)用“服毒自尽”的方式,结束了自己和6岁半儿子的生命,也结束了因孩子入学难带来的一切争吵。
王莎是吉林省梅河口市业家村人,靠在外地打工为生,当年带着孩子回老家准备上学前班,迈开人生求学之路的第一步。按照规定,她带着儿子到梅河口妇幼保健院体检,结果发现乙肝“大三阳”。回到家把这个消息告诉丈夫后,夫妻俩大吵一场,丈夫责骂她:要不是因为你把孩子传染了,孩子怎么可能上不了学!几天后,无法忍受压力的王莎带着不谙世事的儿子,离开人世。
王莎的故事在乙肝妈妈中广为流传,激愤痛苦时,有些妈妈也会说:“一死百了”。然而,更多的时候,她们选择在QQ群里寻求帮助和慰藉。“在这个心灵家园里,没有歧视。”
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上学之路到底难在哪
为什么这些乙肝宝宝一个个被拒绝在幼儿园的大门之外呢?记者查阅资料发现,实际上,国家从没有过携带乙肝病毒的宝宝不能上幼儿园的明确规定。不过,根据1994年颁布、目前仍适用的《托儿所、幼儿园卫生保健管理办法》,儿童入园必须经当地妇幼保健机构或当地卫生行政部门指定的医疗卫生机构进行健康检查,并填写健康检查表。也因此,儿童入托、入园前,都要到当地的妇幼保健机构或指定医院体检,其中乙肝病毒血清学指标检测是必检项目,也就是人们常说的乙肝两对半检测。正是这个检查,让不少乙肝宝宝的入园梦画上了句号。“因为碰上乙肝病毒携带者,妇幼保健机构或相关医院是很难给'合格'的。但每个幼儿园都说,孩子得先体检,拿到健康合格的证明才能入园。”一位山东妈妈告诉记者。
其实,各地对乙肝病毒携带者能否入园的说法并不统一,但乙肝妈妈们认为在有些省市,歧视被明文写入文件里:如浙江省规定,体检时发现有乙肝表面抗原阳性兼有e抗原阳性者或谷丙转氨酶增高者暂不予入园、入托,经治疗后,每3个月做肝功能检查1次,连续3次正常者方可入园、所;福建省则规定,幼儿入园前须进行肝功能体检,如是“大三阳”,不能入园……
那么,作为“接收”单位幼儿园对此是什么态度?当《生命时报》记者以孩子母亲的身份打电话给幼儿园,询问乙肝病毒携带者能否入学时,除极个别犹豫表示不知道情况外,多数表示“不收”,甚至有一家幼儿园表示“你们家小孩有病,我们怎么敢要!”山东烟台某不愿透露姓名的幼儿园园长说,现在大型公立幼儿园“供不应求”,大家挤破头想进去,根本无需担心招生问题,在择优录取的情况下,患有乙肝的这部分孩子无疑会先被放弃。
一些健康孩子的家长对乙肝宝宝入园持反对意见,也是幼儿园拒绝接收他们的原因之一。“我家只有这么一个宝贝,万一玩的时候不小心划破手流血了,被传染了怎么办?”一位妈妈坦言,只要有一丝被传染的可能,就无法接受乙肝宝宝和自己的孩子在同一幼儿园。
“来自社会的偏见和压力,是导致乙肝宝宝上学难的主要原因。”上海复旦大学社会学系教授于海认为,乙肝宝宝入园难的问题,与乙肝就业歧视等情况类似。“国家规定就业不能歧视乙肝病毒携带者,但不少单位照拒不误,这其实是在法律平等的基础上,人为地制造了机会不平等!”
希望生活在阳光里
“乙肝宝宝是无辜的,他们可以入园!”蔡皓东是北京地坛医院传染科主任医师,长年关注乙肝病毒携带者的生活质量问题。她告诉记者,乙肝传播的途径主要有血液传播、性传播、母婴传播三种,日常的生活接触并不会导致感染。通过用乙肝免疫球蛋白和乙肝疫苗给新生儿联合免疫,可以阻断90%以上的乙肝妈妈将病毒传染给子女,但有5%的人会因宫内感染而无法避免地被传染。在乙肝疫苗出现以前,一些家长和幼儿园老师担忧发生抓伤、碰伤等情况后,会通过血液传播,这种可能性是有的。但现在,几乎所有孩子一出生就会接种乙肝疫苗,这相当于一面墙,把传染给堵住了。“实际上,只要每个孩子都接种乙肝疫苗,幼儿园入园前根本没有必要检测乙肝。就像我们走路时脚上穿着的鞋,有了鞋,还怕路上的石子吗?”
“被歧视者,往往容易对社会产生不解,接着是不满,最后可能做出不理智行为,伤害自己,也伤害他人。”于海认为,因乙肝歧视带来的非理性事件并非个例。他建议,一是国家应在更高的法律层面上,明确乙肝宝宝可以入学;二是做好科普工作,消除大家对乙肝的歧视。
记者为此专门采访了教育部的有关人员。据教育部基础教育二司一位姓张(音译)的工作人员介绍,教育部并没有禁止乙肝宝宝上幼儿园的规定,之所以会有这种现象,主要是下面存在执行不力,以及幼儿园本身拒收的问题。据他了解,现在入园的孩子非常多,健康的都安排不过来,还有部分幼儿园明知无硬性规定,但因其他家长会有所排斥,便拒绝接收。张先生告诉记者,两会期间,不少人大代表和政协委员的议案都涉及到这个话题,具体的处理是由教育部体卫司负责。记者随后与体卫司联系,一位工作人员表示,要解决该问题应找所在地的教委,但针对全国范围内的解决方案,他称并非由该司负责,拒绝作答。
在国家政策尚未出台的情况下,对于普遍担心孩子未来的妈妈们来说,她们能做的只有两件事:一是隐瞒孩子的乙肝病毒携带者身份,只有这样才能避免歧视的发生。二是期待,希望政府能够出台新的有力规定,解决这个问题。
“听说国外不查两对半,不歧视乙肝病毒携带者,如果国内的歧视现状得不到改观,我只能拼命挣钱,把孩子送出国”。数位家长均这样向记者表示,虽然他们对孩子不能在自己的祖国成长生活,感到非常“可悲”。
“但愿有一天我们也能生活在阳光里,生活在每一个人的宽容里,尽管我们并没有做错什么。”一位妈妈最后说。