自闭症儿童让家长忧虑重重
前日,在佛山市残联工作会议上,自闭症康复问题成为一项议程。市残联提出,将力争在今年内将自闭症康复纳入康复救助范围,并逐步在全市覆盖。这对我市数以千计的自闭症儿童及其家长而言,无疑是一个福音。近日,一位母亲在网上发帖呼吁关注自闭症孩子的入学问题,引起了社会的关注。记者连日来走访了我市多家康复机构,无论是家长还是老师,都纷纷呼吁政府对自闭症儿童的早期康复和入学教育给予关注和支持。
据美国《时代周刊》报道,10岁以下的孩子中,20世纪70年代患自闭症的比率为3~4人/万人,而2004年发病率已达到1/150。自闭症在我国的发病率近年来也直线上升,佛山市2007年的一项调查显示,7岁以下的自闭儿童就已达千人以上。
故事
一位父亲的失眠
“小羽,叫爸爸,快叫爸爸……”南海的王先生不论工作再忙,都会每天和现已3岁多的儿子小羽一起玩耍一两个钟头,尽管这只是他一厢情愿的陪玩,儿子根本不睬他。但两年来,他一直重复着这句话。
2009年春节前不久的一天,王先生和老婆正在收拾租住的屋子,贴对联的他照例笑着冲小羽说了句“叫爸爸”。“爸爸——”三秒钟后,当这一个期待已久的词语从孩子口中吐出,夫妇俩都傻了。“我整晚都没睡着,我以为我这辈子都听不到儿子叫声爸爸了。”王先生说着,声音哽咽。
小羽,一个出生在2005年秋天的孩子。3岁的他,有着长长的睫毛、大大的眼睛,用康复中心众老师的话来说,“这小男孩太漂亮了!”但2岁时,他被广州中山三院确诊为自闭症,目前无法根治。
“想死的心都有了,真的。晚晚失眠。当时我们真的无法面对,但又必须面对,因为中山三院的专家说,要是趁早培训治疗还有康复的机会。”王先生说,夫妇俩发了疯似的找特殊教育机构,可翻遍了整个南海都没找到一家。2007年,他们接触到禅城残疾人康复中心,但每月3000元的康复费用和不能立即有学位的情况又让他们倒吸了一口凉气。
后来,夫妇俩找了一家位于禅城同福西路附近的民办康复机构。“那个机构很小,学费也要2300元/月,但能立即有学位,我们就送小羽去训练了。”但王先生说,3个月后他们并没有发现孩子有多大变化,还是不理睬人,还是情绪难以控制,还是不会半点语言。于是,夫妇俩又开始焦急找新的康复机构。
“我们向南海区残联求助,几个月后便通知我们带孩子去南海福利院治疗,但第一天的训练就给我当头一棒,原来福利院是专门针对脑瘫和聋哑或弱智病人等进行针灸和物理治疗,而在自闭症方面根本就没有专门的特殊教育课程,第二天我们就带着孩子失望地离开了。”
2007年底,夫妇俩又在南海桂城找到一家民办康复机构,便抱着试试看的心态将孩子送了去。“与其他机构不同的是,这里家长可以陪读,这让我们比较放心,于是老婆专门辞职陪着孩子,现在训练1年多,孩子总算会叫爸爸了。”
王先生坦言,现在肩上担子很重,孩子每个月两千多的康复费用,以及全家的吃住都落在了他身上,还要供楼,真是压力很大。“我们原来在罗村住的,因为康复机构在桂城,所以我们把罗村的房子出租了,在桂城租了一个一房一厅的房子,陪着孩子打持久战。”
王先生说,他现在还会时不时地失眠,即使累到很想睡,但也无法睡去。“为找一家好点的康复机构犯愁,找到了又为高额的康复费犯愁,而且康复机构也只是接收7岁以下的孩子,等孩子长大了去哪里就学又是个问题……”
探秘
他们并不愚蠢,有的还是天才
连日来,记者在走访禅城区残疾人康复中心、启聪学校、禅城南海两家民办自闭症康复机构后发现,患有自闭症的孩子其实并不愚蠢,有些在记忆力和推算力上更有让人惊叹的天分。
在启聪学校一对一单训室里,记者认识了10岁多的自闭症孩子天天,他是学校所有老师和同学的“万年历”。“2009年9月19日是星期几呢?”杨老师问。“星期六。”还没等记者从手机的万年历中查找到,天天已经漫不经心地说出了正确答案。
正当记者想再找天天推算一个日历时,却发现他早已鬼使神差地溜了。
“呵呵,他就是这样的,是最令我们老师头疼的孩子。”杨老师告诉记者,因为天天年龄已经较大,错过了最佳康复时间,现在他的刻板行为特别严重,严重到告诉他第三节音乐课和第四节美术课调换了他都无法接受,进而闹情绪不再上课。
记者了解到,目前该校给自闭症孩子做一对一康复训练的专业老师仅有两名,单训室还是借用的听障培训场地。“我们两个老师要分配单训12个孩子,有时一天上课下来连上厕所的时间都没有。”该校杨老师说,上集体课时,就将自闭症的孩子插到其他智障的孩子班里一起上,虽然从专业康复培训的角度来说是不好的,但从目前的师资和场地硬件等方面看也只能这样。
无独有偶,记者在南海一家自闭症康复中心也同样发现了一位小天才。5岁的小杰有着过目不忘的记忆力。每当老师将一周的课表安排好后,小杰看一遍便能全部记住。这也让小杰的妈妈喜出望外。